दुर्लभ बीमारी

15.10.2024

दुर्लभ बीमारी

खबरों में क्यों?

हाल ही में, दिल्ली उच्च न्यायालय ने तथाकथित "अनाथ दवाओं" की उपलब्धता में सुधार लाने के उद्देश्य से निर्देश जारी किए, जो "दुर्लभ बीमारियों" के इलाज के लिए उपयोग की जाने वाली दवाएं हैं।

दुर्लभ बीमारियों के बारे में:

• दुर्लभ बीमारी कम प्रसार वाली एक स्वास्थ्य स्थिति है जो सामान्य आबादी में अन्य प्रचलित बीमारियों की तुलना में कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है।
• 7,000-8,000 वर्गीकृत दुर्लभ बीमारियाँ हैं, लेकिन 5% से भी कम के पास उनके इलाज के लिए उपचार उपलब्ध हैं।
• किसी स्थिति को दुर्लभ बीमारी माना जाता है यदि इसकी व्यापकता प्रति 1,000 जनसंख्या पर एक मामले से कम हो।

दुर्लभ बीमारियों की श्रेणियाँ

• भारत में, दुर्लभ बीमारियों को उपलब्ध उपचार विकल्पों की प्रकृति और जटिलता के आधार पर तीन समूहों में वर्गीकृत किया गया है।
• समूह 1 में वे बीमारियाँ शामिल हैं जिनका इलाज एक बार की उपचारात्मक प्रक्रिया से किया जा सकता है।
• समूह 2 की बीमारियों के लिए दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है जो अपेक्षाकृत कम खर्चीला होता है और इसके दस्तावेजी लाभ भी दिखाई देते हैं, लेकिन रोगियों को नियमित जांच की आवश्यकता होती है।
• समूह 3 की बीमारियाँ वे हैं जिनके लिए प्रभावी उपचार उपलब्ध हैं, लेकिन वे महंगे हैं और अक्सर जीवन भर जारी रहना चाहिए। इन उपचारों के लिए सही लाभार्थियों का चयन करने में चुनौतियाँ हैं।

भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए वित्तीय सहायता

• 2021 में, दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) शुरू की गई, जिसके तहत चिन्हित उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) में इलाज कराने वाले मरीजों को 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है।
• सीओई में दिल्ली में एम्स, चंडीगढ़ में पीजीआईएमईआर और कोलकाता के एसएसकेएम अस्पताल में स्नातकोत्तर चिकित्सा शिक्षा और अनुसंधान संस्थान शामिल हैं।
• केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय ने मरीजों और उनकी दुर्लभ बीमारियों, उपचार की अनुमानित लागत और सीओई के बैंक विवरण के बारे में जानकारी के साथ क्राउडफंडिंग और स्वैच्छिक दान के लिए एक डिजिटल पोर्टल खोला।
• दानकर्ता सीओई और रोगी उपचार चुन सकते हैं जिनका वे समर्थन करना चाहते हैं। प्रत्येक सीओई का अपना दुर्लभ रोग कोष भी होता है, जिसका उपयोग उसके शासी प्राधिकरण के अनुमोदन से किया जाता है।

                                                                    स्रोतः इंडियन एक्सप्रेस

दुर्लभ बीमारी के संबंध में निम्नलिखित कथनों पर विचार करें:

1. यह कम प्रसार वाली स्वास्थ्य स्थिति है जो अन्य बीमारियों की तुलना में कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है।

2. भारत में नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिजीज (एनपीआरडी) के तहत मरीजों को 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है।

ऊपर दिए गए कथनों में से कौन सा/से सही है/हैं?

A.केवल 1

B.केवल 2

C. 1 और 2 दोनों

D.न तो 1 और न ही 2

उत्तर C